Af Heidi Sørensen, direktør, Egmonts Fondssekretariat. Carolina Magdalene Maier, leder, SygtStærk. Thomas Leth Frandsen, projektchef og børnelæge, Mary Elizabeths Hospital/Rigshospitalet. Thorkild Olesen, formand, Danske Handicaporganisationer. Simon Toftgaard Jespersen, formand, Muskelsvindfonden. Jonas Wiederholt Larsen, landsforperson, Ungdommens Røde Kors. Katrine Lindegaard Juul, projektleder, Ungepanelerne i Danmark. Maja Bødtcher-Hansen, formand, Danske Gymnasier. William Korte, formand, Sammenslutningen af Unge Med Handicap (SUMH). Allan Kortnum, formand, Danske Erhvervsskoler og -Gymnasier – Lederne.
Jeg vil gerne ud at lave noget, jeg er glad for, og også bidrage til velfærdssamfundet. I det omfang, jeg kan, vil jeg virkelig gerne arbejde og være dygtig inden for et område, fordi det er det, der gør mig glad. Jeg tænker meget på, at jeg gerne vil ud og bidrage ligesom alle andre.
Sådan fortæller en ung kvinde med muskelsvind om sine drømme og ambitioner i en ny interviewundersøgelse med 23 unge, der lever med alvorlig eller kronisk fysisk sygdom. Alligevel får næsten hver fjerde ung med alvorlig eller kronisk fysisk sygdom ingen uddannelse efter grundskolen. Det er næsten dobbelt så mange som andre unge.
Samtidig ender flere på kontanthjælp, førtidspension og med en langt lavere personindkomst i deres voksenliv end deres jævnaldrende. Selvom flere sandsynligvis kan tage en uddannelse. Det peger nye undersøgelser på, som Egmont Fonden netop har offentliggjort i Egmont Indsigt.
Det er spild af både talent, motivation og ressourcer, når unge med sygdom eller funktionsnedsættelse taber kampen for uddannelse – og det bør vi som samfund gøre op med. For unge med f.eks. epilepsi, diabetes, muskelsvind eller hjertesygdomme har ambitioner og drømme som alle andre unge. Det ved alle vi, der møder de unge i hverdagen. Men vi ved også, at de skal kæmpe ekstra for at nå deres mål.
For udover sygdommen, oplever de unge også andre benspænd på vejen til uddannelse. Nogle fortæller blandt andet, at de bliver mødt med negative forventninger til, hvad de kan udrette. Flere oplever, at hverken uddannelsesinstitutioner, hospitaler eller kommuner er gode nok til at tilbyde, oplyse om eller indfri rettigheder. F.eks. muligheden for at bruge lidt længere tid på uddannelsen. Eller retten til fleksibilitet omkring fravær, når den unge i perioder ikke kan komme til undervisning pga. indlæggelser og hospitalsbesøg og retten til hjemmeundervisning, når man hverken er på hospitalet eller i skolen.
Endelig går det også ud over den unge, når der ingen koordinering er mellem sundhedssystemet og uddannelsen – f.eks. når hospitalsbesøg lægges i den vigtige skole- eller uddannelsestid.
Lad os, sammen med de unge, der trods sygdom eller funktionsnedsættelse kæmper for et liv som alle andre, styrke rammerne og koordineringen, så de får de samme uddannelsesmuligheder som andre unge. Det kan både politikere, skoleledere, rektorer, studievejledere, sundhedsprofessionelle, patientforeninger, NGO’er og mange andre gøre ved at:
1) Møde de unge med tillid og positive forventninger. Unge med sygdom drømmer lige så stort som alle andre og skal støttes i at realisere deres drømme.
2) Informere de unge om deres rettigheder og sørge for, at de får gavn af dem. Det er et samfundsansvar, at unge får gavn af de rettigheder, samfundet har givet dem. Vi må ikke lægge ansvaret for at finde den rette støtte over på den enkelte unge, som i forvejen er presset af sygdom.
3) Øge fleksibiliteten på ungdomsuddannelserne. Unge med sygdom har formelt en række muligheder for fleksibilitet. Men både de unge og eksperter peger på, at fleksibiliteten ofte er mindre i praksis. Vi opfordrer til, at fleksibiliteten styrkes – både nu og her og med den nye ungdomsuddannelsesstruktur i 2030.
4) Styrke samarbejdet på tværs af hospital, uddannelse og kommune. Det kan betyde meget for den enkelte, at f.eks. ambulante besøg kan lægges efter skoletid, eller at hospitaler og kommuner kan pege på muligheder for at få den rette støtte til uddannelse.
Unge, der lever med sygdom eller funktionsnedsættelse, skal have de samme muligheder for at gennemføre en uddannelse som alle andre. Det er ikke godt nok, at mange rettigheder er på plads, hvis ikke de praktiseres i virkeligheden. Derfor bør alle aktører, der har berøring med de unge, der lever med sygdom, bidrage til, at de får de bedst mulige betingelser for at gennemføre en uddannelse. For de unge kan godt – og de vil gerne!
